Quand on pense au manque de considération pour la santé des femmes, l’endométriose est un des exemples les plus parlants. Cette pathologie a été identifiée pour la première fois en 1860, nommée endométriose en 1927 mais, encore aujourd’hui, on est aux balbutiements de la recherche la concernant alors même qu’on estime qu’une personne menstruée sur 10 est touchée. C’est énorme !

Je vous propose d’en apprendre un peu plus sur cette maladie chronique dont on parle enfin en espérant que plus aucune femme ne pense que c’est normal d’avoir mal pendant ses règles !

Disclaimer : il y a évidemment d’autres causes possibles, mais aucune n’est normale.

La pathologie

L’endomètre est le tissu qui se forme dans l’utérus à chaque cycle pour accueillir l’embryon s’il y a fécondation. Il est évacué en très grande partie par les règles. Lorsque des cellules identiques à celles qui le composent sont retrouvées en dehors de l’endomètre, on parle d’endométriose. Ces cellules sont sensibles aux différentes hormones du cycle menstruel et y réagissent comme celles de l’endomètre, c’est ce qui provoque les douleurs.

Il existe plusieurs formes d’endométriose :

• l’endométriose superficielle : les cellules sont implantées en surface du péritoine, la membrane qui recouvre les parois de l’abdomen et les organes qui s’y trouvent.
• l’endométriose pelvienne profonde : on trouve du tissu endométrial à plus de 5mm sous la surface du péritoine. Les organes touchés sont principalement les ligaments utérosacrés (ils rattachent l’utérus au sacrum), le vagin, l’intestin et la vessie. Cependant, il arrive que l’on trouve des lésions dans les poumons ou le diaphragme par exemple.
• l’endométriose ovarienne : le tissu endométrial forme des kystes au niveau des ovaires. Ils sont différents de ceux du syndrome des ovaires polykystiques.
• l’adénomyose : c’est lorsque l’on retrouve des cellules endométriales dans le myomètre, le muscle utérin.

Les symptômes et les douleurs ressenties ne sont pas liés à la forme d’endométriose. Certaines personnes ressentent de grandes douleurs avec une endométriose superficielle et d’autres peu avec une endométriose pelvienne profonde.

Les symptômes de l’endométriose

Faisons le tour des symptômes les plus courants :

Si vous expérimentez un ou plusieurs de ces symptômes, consultez un professionnel de santé formé à l’endométriose car c’est une pathologie difficile à diagnostiquer.

Le diagnostic

D’ailleurs, voici les différents moyens actuellement utilisés pour établir le diagnostic :

• l’examen clinique : le médecin évalue d’abord les symptômes et les douleurs avant d’éventuellement faire un examen gynécologique.
• l’échographie pelvienne et/ou endovaginale : elle permet de rechercher des lésions endométriales notamment les kystes ovariens. Elle peut se révéler non concluante. On continue les investigations si les douleurs ont un impact sur la qualité de vie.
• l’IRM pelvienne : elle permet principalement de rechercher des lésions endométriales profondes ou les kystes ovariens.
• l’endotest de Ziwig est un test salivaire qui se sert de l’ARN contenu dans la salive pour détecter la présence d’endométriose chez la personne. L’HAS a autorisé son essai dans certains centres spécialisés en novembre 2024 (les essais devraient commencer en 2025), pour valider ensuite ou non une distribution à plus grande échelle. Cela faciliterait grandement le diagnostic mais la question du remboursement se posera.
• En cas de découverte de lésions lors des imageries, des examens plus poussés peuvent être effectués si besoin comme des échographies du rectum ou de l’appareil urinaire.

Je vais me répéter, l’endométriose étant une maladie complexe à détecter, il est important d’effectuer le diagnostic auprès de professionnels formés, particulièrement en ce qui concerne les imageries médicales.

Le traitement de l’endométriose

Il existe plusieurs niveaux de traitement. Tout d’abord, la gestion de la douleur grâce à des antalgiques. Cela peut être compliqué de trouver le médicament adéquat car chaque patiente réagit différemment. Il existe des centre de la douleur pour aider à trouver la bonne combinaison.

Ensuite, il est souvent proposé un traitement hormonal. Une pilule contraceptive pour réguler les cycles voire mettre les règles en pause artificiellement et ainsi réduire les douleurs et la prolifération des cellules endométriales. Si cela ne suffit pas, une ménopause artificielle peut être proposée.

Dans les cas les plus important, une chirurgie peut être proposée pour enlever les différentes lésions. Cependant, elle est complexe et souvent lourde pour la patiente.

L’HAS propose des options thérapeutiques pour aider avec les douleurs : le yoga, l’acupuncture, l’ostéopathie, etc. Si la personne en ressent le besoin, elle peut également consulter un psychologue, un sexologue, un kiné, etc. pour l’aider à faire face aux impacts de la maladie sur sa vie.

Côté nutrition, un diététicien formé peut vous aider à soulager certains symptômes grâce à une alimentation adaptée. En dehors d’une allergie ou d’une autre pathologie associée, il n’est pas nécessaire d’enlever de l’assiette des catégories entières d’aliments. Cela pourrait entraîner des troubles de la conduite alimentaire comme de l’anorexie. Ce sont particulièrement les troubles digestifs qui vont pouvoir être traités en diététique mais nourrir son corps en fonction de ses besoins peut l’aider à mieux combattre la maladie et réduire les douleurs.

Vers qui se tourner ?

Il existe en France deux associations importantes autour de l’endométriose : EndoFrance et EndoMind. Elles mettent en place des actions pour informer et soutenir les patientes et leur entourage.

Depuis quelques années, suite à une décision de l’État, des filières régionales se montent pour regrouper les professionnels de santé formé à cette pathologie, fluidifier l’accès au soin et le parcours des patientes, avancer dans les recherches, etc. : EndoBreizh, EndOccitanie, EndAURA, EndoBFC, EndHauts, EndoCentre, Endo Ile de France, EndoSud, Endo Réunion, Afena, EndoRef Pays de la Loire.

Grâce à ces associations, vous pourrez trouver des professionnels de santé formés et des patientes expertes pour répondre à vos questions et vous suivre le cas échéant.

Et vous, êtes-vous concerné par l’endométriose ?